DOSSIER SPÉCIAL : Fin de vie, quelle évolution en perspective ?

« La loi dite « Léonetti » du 22 avril 2005 autorise déjà et c’est un grand progrès, toute personne malade à refuser un traitement dont elle estime qu’il est devenu déraisonnable. Elle donne aussi au médecin le droit d’interrompre ou de ne pas entreprendre les traitements qu’il estime inutiles. Il n'y a donc plus en France, au moment où je parle de légitimation de l'acharnement thérapeutique. Et il faut que tous les malades et toutes les familles le sachent : ce droit existe. Et nous ferons tout ce qu'il sera possible de faire pour rendre aussi clair que possible les droits qui sont déjà prévus dans nos lois. De la même manière, nous devons appliquer tous les éléments de cette législation dite "léonetti" et notamment les soins palliatifs. Car plus nombreux seront les lits de soins palliatifs, plus diverse sera l'offre de soins, meilleure sera accompagnée la vie. 

Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients aux prises avec une douleur irréversible ? Et qui appelle un acte médical assumé au terme d’une décision partagée et réfléchie ? Poser cette question, c’est ouvrir une perspective qui elle-même entraîne un débat. Et les questions sont multiples :
A quel moment l’issue peut-elle être considérée comme fatale ?
Comment évaluer le caractère insupportable d’une douleur ?
Comment recueillir le consentement d’un patient ? Et s’il ne peut être obtenu, sur quel autre fondement peut-on prendre cette décision ? Le débat mérite d’être engagé. Il doit se faire dans l’apaisement, en refusant les caricatures, les polémiques et les batailles. C’est un débat noble et digne. 

Un travail de réflexion, d’information, de concertation sera donc conduit et j’ai confié la mission de mener ce travail au Professeur Didier SICARD, ici présent, Président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique.
A partir des propositions qu’il me présentera, le Comité consultatif national d’éthique sera saisi et pourra délibérer dans le cadre de ses attributions et de ses missions. »

Le Président de la République François HOLLANDE, le 17 juillet 2012. 

 

 

Au-delà des quelques cas d’euthanasie faisant l’actualité, qui concernent souvent des personnes jeunes lourdement handicapées, les médecins et les équipes hospitalières accompagnent chaque jour la fin de vie 

de patients âgés.

Les décisions susceptibles d’abréger la vie sont-elles fréquentes ? Par qui sont-elles prises ? Sophie Pennec, Alain Monnier, Silvia Pontone et Régis Aubry nous livrent les premiers résultats de l’enquête La fin de vie en France.

 

Pour près d’un décès sur deux (48 %), le médecin déclare avoir pris une décision médicale en ayant conscience qu’elle était susceptible d’abréger la vie du patient et il s’agit d’une décision collective dans neuf cas sur dix.

 

L’euthanasie : demandes et pratiques rares

Dans cette étude, selon les médecins enquêtés, 16 % des personnes décédées ont exprimé à un moment ou à un autre le souhait d’accélérer leur mort, mais les demandes explicites d’euthanasie restent extrêmement rares en France : elles oncernent 1,8 % des décès, soit 44 personnes sur un échantillon d’environ 2 200 personnes ayant fait l’objet d’une décision médicale en fin de vie.

Les actes d’euthanasie (« mettre fin à la vie d’une personne malade à sa demande ») représentent 0,6 % du total des décès, ont 0,2 % sont pratiqués en administrant délibérément une substance pour mettre fin à la vie (11 cas).

 

 

En France, près de la moitié des décès (48 % en 2010) a été précédée d’une décision médicale ayant pu hâter la mort du patient. Mais des médicaments ont été donnés pour mettre délibérément fin à la vie dans seulement moins de 1 % des cas. Les décisions prises s’appuient dans leur grande majorité sur les dispositions de la loi Leonetti qui permet sous certaines conditions de limiter ou d’arrêter un traitement, ou d’administrer des médicaments afin de soulager les souffrances du patient, qui peuvent avoir pour effet d’avancer la survenue de la mort.

Toutefois, les prescriptions légales encadrant ces décisions ne sont pas encore totalement connues ou respectées : les décisions de fin de vie ne sont pas toujours discutées avec les patients et les équipes soignantes ; la rédaction par les patients de directives anticipées, proposée par la loi Leonetti pour que les soignants prennent en compte leurs souhaits, reste en pratique très rare.

 

 

Quelles sont les principales recommandations du rapport SICARD sur la fin de vie ?

• Sédation terminale : pas d'acharnement à "laisser mourir" ou à "laisser vivre" une personne en fin de vie, après arrêt de tout traitement et des soins de support, mais une décision collégiale pouvant aboutir à "un geste accompli par un médecin accélérant la survenue de la mort"

  
  

• Suicide assisté : le rapport ne recommande pas l'assistance au suicide, mais estime que si une loi devait être votée, diverses conditions devraient être respectées: demande explicite et répétée de la personne en fin de vie, information complète donnée à celle-ci, décision médicale collégiale, présence d'un médecin lors du geste et de l'agonie.
  L'administration par un tiers d'une substance létale, précise le rapport, ne peut pas être considérée comme une assistance au suicide, même lorsque la demande émane d'une personne consciente, mais incapable d'accomplir elle-même le geste de suicide assisté. Mais dans ce cas, ajoute le rapport, "la médecine ne peut se considérer comme quitte et doit envisager, à la demande de la personne, un arrêt des soins de supports vitaux accompagné d'une sédation"

  
  

• Euthanasie : le rapport est hostile à l'euthanasie, un acte médical qui par sa radicalité "interrompt soudainement et prématurément la vie".

  
  

• Directives anticipées : organisation régulière de campagnes d'information sur l'utilité de ces instructions écrites données par des personnes sur leur fin de vie, au cas où elles seraient ensuite dans l'incapacité de le faire. Ces dernières peuvent également désigner une personne de confiance.
  Deux types de directives anticipées sont envisagées: l'une rédigée alors que le patient n'est pas malade et une autre lorsqu'une maladie grave a été diagnostiquée ou en cas d'intervention chirurgicale pouvant comporter un risque majeur, signée conjointement par le malade et son médecin. Un fichier national informatisé de ces deux documents, "facilement utilisable en situation d'urgence", devrait être mis en place

  
  

• Formation des médecins : le rapport préconise de rendre obligatoire un enseignement de soins palliatifs et développer la formation au bon usage des opiacés et des médicaments sédatifs. Il souhaite également un enseignement sur l'acharnement thérapeutique.

  
  

• Soins palliatifs : le rapport souhaite introduire les soins palliatifs "dès le premier jour de l'annonce ou de la découverte d'une maladie grave" et réclame le même degré d'exigence pour les soins palliatifs que pour les soins curatifs.

  Il veut également développer les soins palliatifs à domicile et permettre aux généralistes un accès libre à tous les médicaments sédatifs

  
  

• Accompagnement : développement des congés de solidarité familiale, soutien aux associations de bénévoles d'accompagnement

  
  

• Pour les nouveaux-nés en fin de vie : le rapport préconise une réflexion sur l'obstination déraisonnable et rappelle que toute décision d'arrêt de traitement, voire d'arrêt des soins de supports vitaux doit être prise avec les parents et dans le cadre d'un échange collégial pluridisciplinaire.

  
  

  
  

  Ce rapport doit donner lieu à un projet de loi, déposé vraissemblablement avant l'été 2013. 

  
  

 

Dossier préparé par Alain CURBELIE